louis bryan

Je m'appelle LOUIS-BRYAN, je suis né le 12 février 1996. J’habite Joué-lès-Tours ( Indre et Loire).

Je ne parle pas encore.
Je ne marche pas encore.
Suite à une encéphalopathie convulsivante du nourrisson, je suis atteint d'une maladie méconnue en France; le syndrome d’OHTAHARA.
Je fais partie des enfants lésés cérébraux sans pour autant avoir de lésions visibles à l’IRM.
Papa et Maman mènent un combat permanent depuis l'annonce de cette maladie.Aujourd'hui ils sont entourés de personnes bénévoles pour que je puisse progresser à l'aide d'exercices de rééducation intensive appelée "PATTERNING".
Cette méthode m'oblige tous les jours à me stimuler, ramper, améliorer ma vision, le toucher, réagir au “chaud et froid " etc.…

Grâce à toute l’équipe, j’ai déjà fait beaucoup de progrès.Je me rends trois fois par an à Toulouse avec mes parents afin de mettre au point mes programmes d'hyper stimulation sensorielle, programmes enseignés par des thérapeutes américains venant spécialement.

Je vois tous les jours un kinésithérapeute pour vérifier mon évolution et j'ai besoin également d'une assistante de vie de 9h00 à 18h00. Tout cela a un coût élevé, il faut m'aider physiquement, matériellement, et aussi financièrement pour que demain, je puisse devenir un petit garçon autonome.

MERCI D'AVANCE